{"id":1394,"date":"2025-04-15T12:49:51","date_gmt":"2025-04-15T12:49:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.umbrialeft.org\/?p=1394"},"modified":"2025-04-15T12:49:51","modified_gmt":"2025-04-15T12:49:51","slug":"dati-personali-e-volontariato-a-perugia-un-focus-nazionale-nel-convegno-di-avis-e-ateneo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.umbrialeft.org\/index.php\/2025\/04\/15\/dati-personali-e-volontariato-a-perugia-un-focus-nazionale-nel-convegno-di-avis-e-ateneo\/","title":{"rendered":"Dati personali e volontariato, a Perugia un focus nazionale nel convegno di Avis e Ateneo"},"content":{"rendered":"\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong><em>Declinato il tema della gestione dei dati grazie al contributo di esperti. <\/em><\/strong><strong><em>Briola: \u201cla tutela del dato \u00e8 un passaggio fondamentale per donatori e pazienti, una scommessa per tutti\u201d<\/em><\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Perugia, 15 apr. \u2013 Un\u2019analisi a tutto campo sulla tutela e gestione dei dati personali anche in relazione al mondo del volontariato, partendo dall\u2019esperienza di Avis, la pi\u00f9 grande associazione di volontariato del sangue italiana, e declinando il tema rispetto a diversi aspetti, dal dato sanitario, alla ricerca scientifica, fino alla relazione con le nuove tecnologie. Questo durante il convegno \u2018Protezione dei dati personali e volontariato. Questioni formali, organizzative e di tenuta del sistema: il caso di Avis\u2019 organizzato marted\u00ec 15 aprile nel capoluogo umbro da Avis nazionale e regionale Umbria, insieme all\u2019Universit\u00e0 degli Studi di Perugia. Un evento, ospitato dall\u2019Aula magna del rettorato, che ha visto la presenza di Pasquale Stanzione, presidente dell\u2019Autorit\u00e0 garante per la protezione dei dati personali, insieme a Gianpietro Briola ed Enrico Marconi, rispettivamente presidenti di Avis nazionale e di Avis regionale Umbria. Il coordinamento del convegno \u00e8 stato affidato al Dipartimento di Giurisprudenza dell\u2019Ateneo perugino e alla professoressa Stefania Stefanelli. Tra i saluti istituzionali anche quelli di Cristina Costantini, vicedirettore del Dipartimento di Giurisprudenza dell\u2019Ateneo, e Antonio Bartolini, coordinatore Curriculum \u2018Persona, mercato, tecnologie\u2019 del Dottorato di ricerca in Scienze giuridiche. \u00a0<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">I dati sanitari in relazione alle nuove tecnologie e all\u2019intelligenza artificiale sono stati al centro dell\u2019intervento del dottor Stanzione. \u201cI dati sanitari \u2013 ha spiegato Stanzione \u2013 sono dati ipersensibili, pezzi, strumenti della nostra identit\u00e0 e quindi vanno tutelati e protetti oggi che le neotecnologie sono particolarmente invasive. Nessun neoluddismo nei confronti delle nuove tecnologie che proprio in medicina possono portare un aiuto determinante nella cura di malattie, penso soltanto a quelle neurodegenerative. Ci\u00f2 verso cui bisogna prestare particolare attenzione \u00e8 che i dati sanitari, intesi come autodeterminazione terapeutica, siano sempre nelle mani del soggetto paziente. Bisogna sempre conservare il profilo umano e il dominio dell\u2019uomo sulla macchina\u201d. \u201cIl volontariato ha un grosso merito \u2013 ha proseguito Stanzione \u2013 che determina un intervento solidaristico particolarmente apprezzato. Anche nella normativa recente si discorre dell\u2019altruismo dei dati nell\u2019IA act, in questa intelligenza artificiale regolamentata a livello europeo, e allora il volontariato, attraverso associazioni non profit, riesce a dare forma e sostanza alla solidariet\u00e0 politica, economica e sociale di cui abbiamo espressione nell\u2019articolo 2 della Carta costituzionale\u201d. \u201cLa tutela del dato \u2013 ha sottolineato il presidente Briola \u2013 \u00e8 un passaggio fondamentale perch\u00e9 la riservatezza legata alla salute dei nostri donatori, ma anche dei pazienti, credo sia una scommessa da parte di tutti che deve trovare anche in associazione una sua realizzazione. Siamo passati da un\u2019epoca artigianale rispetto alla raccolta a una raccolta che guarda all\u2019Europa da un lato e all\u2019industria dall\u2019altro con la produzione dei farmaci. Quindi, il trattamento del dato, il suo percorso, il protocollo, la tracciabilit\u00e0 sono momenti fondamentali per la tutela del donatore ma anche del malato. Noi dobbiamo operare affinch\u00e9 questa strategia di garanzia per tutti sia assolutamente garantita, sia dal punto di vista sanitario che dal punto di vista associativo\u201d. \u201cL\u2019idea di questo convegno \u2013 ha specificato il presidente Marconi \u2013 \u00e8 nata dalla necessit\u00e0 di garantire a tutti i dirigenti associativi il massimo rispetto per quanto riguarda la normativa in materia di privacy e quindi di tutela dei dati dei nostri associati che molto spesso sono sensibili, perch\u00e9 attiene alla loro idoneit\u00e0 o inidoneit\u00e0 a donare il sangue, \u00e8 un problema molto sentito e imprescindibile.&nbsp; Di qui l\u2019idea di realizzare un momento di confronto specifico dedicato al volontariato su queste problematiche e di fare questo convegno di approfondimento di alto livello insieme ad Avis nazionale, all\u2019Universit\u00e0 di Perugia, con la quale abbiamo un protocollo molto fervido di iniziative\u201d. E proprio la professoressa Stefanelli \u00e8 entrata nella tematica del trattamento dei dati personali nella ricerca scientifica. \u201cI dati personali \u2013 ha sottolineato la professoressa \u2013 sono fondamentali per la ricerca scientifica che si basa sulla condivisione dei dati oltre che sulla condivisione dei risultati della ricerca. Le carte internazionali e la nostra stessa legislazione nazionale sostengono questo tipo di circolazione riconoscendo per ricerca scientifica alcune deroghe, in termini di tempo di conservazione, alle garanzie previste per i diritti degli interessati. Rimane il problema delle basi di legittimit\u00e0 per il trattamento perch\u00e9 non sempre \u00e8 possibile raccogliere il consenso dei pazienti, per esempio a che i dati estratti dalle analisi che hanno fatto per motivi di salute siano utilizzati anche a fini di ricerca. Questo blocca tanti progetti di ricerca dai quali pu\u00f2 dipendere naturalmente anche la salute pubblica. La scelta del legislatore europeo \u00e8 quella di favorire la circolazione di questi dati a fini di ricerca scientifica attuando per\u00f2 delle garanzie che vengono scritte in un sistema di co-regolamentazione dagli attori della ricerca scientifica e dall\u2019Autorit\u00e0 garante per la protezione dei dati personali in un tavolo di lavoro al quale io partecipo in rappresentanza dell\u2019Universit\u00e0 degli Studi di Perugia\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Tra gli altri contributi dell\u2019incontro ci sono stati quelli di Francesco Nesta per la Regione Umbria che ha affrontato il tema \u2018Dati, sicurezza e sinergie nel Sistema trasfusionale umbro: il ruolo del nuovo sistema gestionale\u2019; Roberto Cippitani dell\u2019Universidad Nacional de Educaci\u00f2n a distancia de Madrid che ha approfondito il tema \u2018Dati sanitari e materiale biologico: il trasferimento transfrontaliero\u2019 e di Francesco Paolo Micozzi, docente dell\u2019Universit\u00e0 degli Studi di Perugia che ha parlato di \u2018Data protection e sicurezza informatica\u2019. Nella seconda sessione dei lavori Luigi Recupero DPO di Avis Nazionale Anna Rita Bruschi e Lorenzo Baronci DPO di Avis regionale Umbria hanno affrontato le questioni di privacy nell\u2019ambito del Terzo Settore e le prospettive delle sedi territoriali Avis.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Declinato il tema della gestione dei dati grazie al contributo di esperti. 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